מערכת דיילי באזזבמשך שנים קארין דה סוזה הייתה רגילה למבטים.
אנשים ברחוב הסתכלו עליה.
זרים התרחקו ממנה.
וברשתות החברתיות היו כאלה שלא הסתפקו במבטים וכתבו לה מילים אכזריות במיוחד.
“מפלצת”.
“זומבי”.
“מעוותת”.
קארין נולדה עם מצב רפואי נדיר שהפך את אור השמש לאחד האויבים הגדולים ביותר שלה.
מאז שהייתה ילדה קטנה היא נאלצה להגן על עורה כמעט בכל רגע, לעבור עשרות ניתוחים ולהתמודד עם השינויים שהמחלה הותירה בפניה ובגופה.
במשך תקופה ארוכה היא חשבה שאולי אף אחד לעולם לא יאהב אותה כפי שהיא.
ואז היא הכירה את אדמילסון.
הגבר שלא ראה קודם את הצלקות.
הוא ראה אותה.
האבחנה הגיעה כשהייתה רק בת שלוש
קארין דה סוזה, מברזיל, אובחנה בגיל שלוש עם מחלה גנטית נדירה בשם Xeroderma Pigmentosum, או בקיצור XP.
זהו מצב שבו הגוף מתקשה לתקן נזק שנגרם ל-DNA בעקבות חשיפה לקרינה אולטרה סגולה.
אצל אדם בריא, תאים מסוגלים לתקן חלק גדול מהנזק שנגרם מחשיפה לקרינת UV.
אצל אנשים עם XP, מנגנון התיקון הזה אינו פועל באופן תקין.
התוצאה היא רגישות קיצונית לקרינת השמש וסיכון גבוה מאוד להתפתחות נגעים טרום סרטניים וסרטן עור.
המחלה נדירה מאוד.
בארצות הברית ובאירופה ההערכה היא שהיא מופיעה אצל בערך אדם אחד מכל מיליון, אם כי באזורים מסוימים בעולם היא שכיחה יותר.
עבור קארין, המשמעות הייתה שחיים שנראים רגילים לחלוטין עבור רוב האנשים הפכו למסובכים מאוד כבר בילדות.
אפילו כמה דקות בשמש עלולות להיות מסוכנות
קארין אינה יכולה פשוט לצאת מהבית ביום שמש כפי שרוב האנשים עושים.
היא חייבת להיות מודעת כמעט בכל רגע לחשיפה לקרינת UV.
לפי סיפורה, במשך שנים היא השתמשה בקרם הגנה בדרגת SPF100, אפילו כשהייתה בתוך הבית.
וילונות סגורים, ביגוד מתאים והימנעות מהשמש הפכו לחלק מהשגרה שלה.
היא סיפרה שהחלק המתעתע במחלה הוא שהנזק לא תמיד מורגש מיד.
כאשר היא נחשפת לשמש, היא לא בהכרח מרגישה באותו רגע שמשהו רע קורה.
אבל בהמשך יכולים להופיע נגעים בעור.
חלקם צריכים להיבדק ולהוסר בגלל הסיכון הסרטני.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
יותר מ-130 ניתוחים
לאורך השנים קארין עברה מספר עצום של טיפולים וניתוחים.
לפי הסיפור שלה, היא עברה יותר מ-130 הליכים כירורגיים להסרת נגעים מהעור.
המחלה והניתוחים שינו גם את המראה שלה.
חלק מהשפה התחתונה שלה הוסר.
גם חלק מאפה הוסר.
אלה לא היו הליכים קוסמטיים.
הם היו חלק מהמאבק המתמשך להרחיק נגעים שעלולים להפוך למסוכנים.
אבל לצד הכאב הפיזי הגיע כאב מסוג אחר.
זה שאי אפשר לטפל בו בחדר ניתוח.
אנשים ברחוב הסתכלו עליה כאילו היא לא בן אדם
קארין סיפרה שלאורך חייה נאלצה להתמודד עם תגובות קשות מצד הסביבה.
אנשים היו בוהים בה ברחוב.
חלקם התרחקו ממנה.
אחרים העירו הערות פוגעניות.
אבל עם עליית הרשתות החברתיות, האכזריות קיבלה במה חדשה.
מאחורי מסך, אנשים מרשים לעצמם לעיתים לכתוב דברים שהם אולי לעולם לא היו אומרים לאדם בפנים.
קארין קיבלה תגובות שקראו לה “מפלצת”, “זומבי” ו”מעוותת”.
עבור אישה שכבר עברה עשרות ניתוחים והתמודדה כל חייה עם פחד מסרטן, אלה היו מילים כואבות במיוחד.
אבל היא החליטה לא לתת להן להגדיר אותה.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
ואז הגיע אדמילסון
קארין הכירה את אדמילסון דרך הרשתות החברתיות.
בהתחלה הם פשוט דיברו.
הוא קרא על הסיפור שלה.
למד להכיר את החיים שעברה.
והתרשם, לדבריו, מהכוח שלה.
בהדרגה נוצר ביניהם קשר עמוק.
עבור קארין, שחיה במשך שנים בעולם שבו אנשים לעיתים שפטו אותה בתוך שניות לפי המראה שלה, מערכת היחסים הייתה משהו אחר לגמרי.
אדמילסון רצה להיות איתה.
לא למרות הסיפור שלה.
אלא כחלק ממנו.
קארין סיפרה שהוא הראה לה שהיא יכולה לחוות סיפור אהבה אמיתי.
הוא קיבל גם את שלושת ילדיה
קארין כבר הייתה אם לשלושה ילדים ממערכת יחסים קודמת.
עבור אדם שנכנס לחייה, משמעות הקשר איתה הייתה גם כניסה לעולם המשפחתי שלה.
אדמילסון קיבל את הילדים שלה כחלק מהחיים המשותפים שלהם.
עבור קארין, זה היה משמעותי מאוד.
הקשר הלך והעמיק, והשניים החליטו לבנות יחד עתיד.
אבל כאשר החלו לפרסם תמונות משותפות, חזרו גם התגובות המכוערות.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
“אין סיכוי שהוא באמת אוהב אותה”
חלק מהגולשים פשוט סירבו להאמין שמדובר באהבה אמיתית.
בעיניהם, גבר צעיר ונאה כמו אדמילסון לא יכול היה לבחור בקארין בלי שתהיה לו סיבה נסתרת.
היו שטענו שקארין בוודאי עשירה.
אחרים כינו אותה “שוגר מאמא” ורמזו שהוא נמצא איתה בגלל כסף.
ההנחה הייתה ברורה ואכזרית.
הם לא האמינו שגבר כזה יכול פשוט להתאהב באישה שנראית כמוה.
קארין אמרה שהעובדה שאדמילסון צעיר ונאה משכה תשומת לב וגרמה לאנשים לפקפק בקשר שלהם.
אבל מבחינת השניים, הספקנות של זרים לא שינתה את מה שהרגישו.
ואז הגיע הצלם ששינה את האופן שבו העולם ראה אותם
אחרי שהשניים התארסו, צלם בשם דניאל פניסון צילם אותם יחד.
התמונות היו פשוטות ואינטימיות.
קארין ואדמילסון עומדים קרוב.
מחייכים.
מתבוננים זה בזה.
מחזיקים ידיים.
כאשר הצלם פרסם את התמונות ברשת, הוא צירף מסר על אהבה, קבלה והיכולת לראות אדם מעבר למראה החיצוני.
התמונות הפכו לוויראליות.
הפעם, במקום אלפי תגובות אכזריות, הגיעו גם אלפי הודעות תמיכה.
אנשים מכל העולם בירכו את בני הזוג.
חלק כתבו שהסיפור שלהם החזיר להם את האמונה באהבה.
אחרים אמרו שקארין הפכה עבורם לסמל של כוח.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
מאישה שאמרו לה שהיא מפלצת, לכלה
אחת התמונות החזקות ביותר מהסיפור של קארין היא תמונת החתונה שלה.
היא לבושה בשמלה לבנה.
אדמילסון עומד מולה.
השניים מצמידים מצחים ומחזיקים זה בזה.
עבור מי שמסתכל רק על המראה החיצוני, הצלקות עדיין שם.
אבל עבור הזוג שבתמונה, הן פשוט חלק מהחיים שלהם.
לא הדבר שמגדיר את הקשר.
עבור קארין זו הייתה הוכחה לכך שכל אותן תגובות שקיבלה לאורך השנים פשוט טעו.
היא לא הייתה בלתי ראויה לאהבה.
היא רק הייתה צריכה לפגוש אדם שידע לראות אותה.
ואז הגיע נס קטן נוסף
בני הזוג רצו גם ילד משותף.
לפי קארין, הם ניסו להיכנס להיריון מאז 2020.
הדרך לא הייתה מיידית.
אבל בשנת 2023 הם קיבלו את החדשות שחיכו להן.
קארין ואדמילסון הפכו להורים לבת משותפת בשם זאיה.
קארין תיארה את הילדה כ”נס” וכ”אור יקר”.
אחרי שנים שבהן חייה היו מלאים בבדיקות, ניתוחים, כאב ותגובות קשות מצד זרים, המשפחה שלה גדלה שוב.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
המחלה לא נעלמה
אהבה אינה תרופה ל-XP.
גם אחרי החתונה והולדת בתה, קארין עדיין נאלצת לחיות בזהירות רבה.
היא עדיין צריכה להגן על עצמה מקרינת UV.
עדיין לעבור מעקבים רפואיים.
עדיין לבדוק נגעים חדשים.
ועדיין לחיות עם ההשלכות של עשרות הניתוחים שכבר עברה.
המחלה היא מצב גנטי כרוני, ואין כיום טיפול פשוט שמעלים אותה.
ההגנה הקפדנית מקרינת UV והמעקב הרפואי הם חלק מרכזי מהחיים של אנשים עם XP.
המחלה שלה נדירה, אבל האכזריות שהיא חוותה פחות נדירה
אולי זה מה שהופך את הסיפור של קארין לכל כך חזק.
רוב האנשים לעולם לא יצטרכו לחיות עם Xeroderma Pigmentosum.
אבל כמעט כל אדם מכיר את התחושה של להיות נשפט.
להרגיש שונה.
להרגיש שלא מתאימים לסטנדרט מסוים.
הרשתות החברתיות רק העצימו את הלחץ הזה.
אנחנו רואים בכל יום פנים חלקות, גופים מושלמים ותמונות שעברו פילטרים ועריכה.
קל לשכוח שבני אדם אמיתיים לא נראים כמו תמונות מושלמות באינסטגרם.
לקארין לא הייתה אפשרות להסתיר את מה שעברה.
הצלקות שלה היו גלויות לעולם.
אבל דווקא בגלל זה, הסיפור שלה הפך לתזכורת לכך שהערך של אדם אינו נמצא בעור שלו.
היא בחרה לא לחיות מתוך כעס
למרות כל מה שעברה, קארין אינה רוצה שהחיים שלה יתמקדו רק באנשים שפגעו בה.
המסר שלה פשוט.
לחיות.
לחייך.
לנסות להיות מאושרים.
לדבריה, החיים קורים רק פעם אחת.
זו אולי אמירה שנשמעת פשוטה, אבל כשהיא מגיעה מאישה שעברה יותר מ-130 ניתוחים ונאלצת להיזהר בכל יום מהשמש, היא מקבלת משמעות אחרת לגמרי.
הם ראו צלקות, הוא ראה אישה שהוא אוהב
אנשים זרים קראו לקארין מפלצת.
אחרים כינו אותה זומבי.
היו כאלה שלא האמינו שהגבר שלצדה יכול באמת לאהוב אותה.
הם חיפשו כסף.
אינטרס.
הסבר נסתר.
אבל אדמילסון נתן את התשובה הפשוטה ביותר.
הוא נשאר.
הוא קיבל את הילדים שלה.
הוא התחתן איתה.
הם בנו משפחה.
ובסופו של דבר נולדה להם גם בת משותפת.
קארין לא ניצחה את המחלה.
היא עדיין חיה איתה.
אבל היא ניצחה משהו אחר.
את הרעיון שהמראה שלה קובע כמה אהבה, שמחה או חיים מגיעים לה.
ולכל מי שמרגיש שהוא לא מתאים לתמונה המושלמת שהעולם מנסה למכור לנו, הסיפור שלה משאיר מסר אחד פשוט:
אפשר להיות שונה.
אפשר לשאת צלקות.
אפשר לעבור דברים קשים.
ועדיין להיות ראויים לחלוטין לאהבה.