הרופאים נדהמו: התינוקת שנולדה עם מוטציה נדירה והפכה לאישה הגבוהה בעולם – כך היא נראית היום

בין סטנדרטים של יופי לא מציאותיים שנקבעים על ידי סלבריטאים ומשפיענים כאחד, לבין הערות חסרות כבוד מצד חברים לכיתה, חברים, או גרוע מכך – בני משפחה, זה קשה לנווט בעולם המודרני כנערה צעירה. עבור רומייסה גלגי (Rumeysa Gelgi), מחזיקת שיא גינס לאישה החיה הגבוהה ביותר בעולם המתנשאת לגובה של “7’0.7 (כ-215 סנטימטרים), החיים לא תמיד היו קלים. עם זאת, היא השתמשה בניסיון שלה כדי להוות השראה לאחרים ולהגביר את המודעות למצבה הנדיר.

גלגי נולדה בטורקיה ב-1 בינואר 1997, ומיד הראתה סימנים של מוטציה גנטית נדירה מאוד הנקראת תסמונת וויבר (Weaver syndrome). תסמונת וויבר היא מצב נדיר המתרחש בדרך כלל במהלך ההיריון או כאשר הילד הוא יילוד. היא מאופיינת בקומה גבוהה, ראש גדול באופן חריג, לקות שכלית (בחלק מהמקרים), תווי פנים ייחודיים, אצבעות כפופות לצמיתות, קואורדינציה לקויה, עור רך ובצקי, בקע טבורי, טונוס שרירים לא תקין, ובכי צרוד ונמוך במהלך הינקות.

עד שגלגי הייתה בת שש, היא כבר הבינה שהיא שונה. בזמן שילדים אחרים בגילה בקושי הגיעו לגובה של ארבעה רגל (כ-122 ס”מ), גלגי כבר התנשאה לגובה של “5’8 (כ-173 ס”מ). שנותיה המוקדמות היו מאתגרות. הן היו מלאות בניתוחים מרובים, כולל שניים לתיקון עקמת (סקוליוזיס), וחודשים של פיזיותרפיה. למרות המכשולים, גלגי אומרת שהתמיכה של משפחתה עשתה את כל ההבדל.

“הוריי מעולם לא התייחסו אליי כאל שונה, אלא כאל מיוחדת, והגישה שלהם עזרה לעצב את תפיסת העולם שלי על החיים,” סיפרה גלגי.

בתחילת שנות ה-2000, גלגי עברה טיפול ניסיוני כדי להאט את הצמיחה המהירה שלה שנגרמה על ידי תסמונת וויבר. “זה היה טיפול ניסיוני ואף אחד לא יכול היה לחזות מה תהיה התוצאה. עם זאת, הייתי צריכה לעבור אותו, שכן ללא הטיפול, הצמיחה המהירה שלי הייתה יכולה להגיע לרמות מסכנות חיים,” היא אומרת. “זה היה הרבה מעבר לטבלת הצמיחה הנורמלית.”

למרבה המזל, הטיפול עבד, ועד שנות העשרה שלה, גלגי הפסיקה לגבוה. למרות זאת, היא עדיין עמדה הרבה יותר גבוה מכל מי שסביבה. בשנת 2013, גלגי נתקלה בכתבה שפירטה מי היא הנערה החיה הגבוהה ביותר באותה עת. “שמתי לב שהיא הייתה נמוכה ממני וחשבתי ‘למה לא ללכת על זה?’ אז החלטתי להגיש מועמדות לתואר הראשון שלי בשיאי גינס אי פעם: הנערה החיה הגבוהה ביותר,” היא נזכרת. “התהליך היה מרגש ומשנה חיים, והציב אותי בנתיב שמעולם לא ציפיתי לו, והשאר היסטוריה…”

גלגי קיבלה את התואר “הנערה החיה הגבוהה ביותר בעולם” בשנת 2014, תואר אשר הפך בסופו של דבר לתואר “האישה החיה הגבוהה ביותר בעולם” ברגע שהיא הפכה למבוגרת ונמדדה מחדש.

כיום, האישה בת ה-27 מחזיקה בשבעה שיאי גינס מדהימים, ביניהם:

• האישה החיה הגבוהה ביותר.

• הידיים הגדולות ביותר אצל אישה.

• מוטת כף היד הרחבה ביותר אצל אישה.

• האצבעות הארוכות ביותר אצל אישה.

• הגב הארוך ביותר אצל אישה.

• האוזניים הארוכות ביותר אצל אישה.

• תינוקת הנקבה הארוכה ביותר שנולדה.

בנוסף להחזקה במספר רב של שיאי עולם, גלגי משתמשת בפרסום שלה כדי לפעול למען המודעות לתסמונת וויבר ועקמת. “אני לא מרגישה מחויבת להעלות מודעות, אני עושה זאת ברצון,” היא אומרת. “תסמונת וויבר היא כל כך נדירה ומעט מוכרת, שאני שואפת לעזור להפוך אותה למוכרת יותר. העלאת מודעות למצבים הרפואיים שלי הייתה למעשה חלום ילדות שלי. אני שמחה שאני יכולה כעת להשתמש בקולי ולשתף את הסיפור שלי כדי להשיג זאת.”

בעוד היא חוגגת 10 שנים כמחזיקת שיא גינס, היא מקווה שאנשים יבינו שהיא לא צריכה להיות “מרופאת” מתסמונת וויבר. זהו פשוט חלק ממי שהיא.

מעבר לפעילותה החברתית, גלגי היא גם מפתחת אתרים (Web Developer) מוכשרת. בשל מצבה, היא לא יכלה ללכת לבית הספר באופן פיזי והשלימה את השכלתה באמצעות חינוך ביתי. במהלך סגרי הקורונה בשנת 2020, היא החליטה להגשים חלום נוסף וללמוד פיתוח תוכנה, וכיום היא עובדת בתחום הטכנולוגיה.

בשנת 2022, גלגי הגשימה חלום נוסף כאשר טסה לראשונה בחייה במטוס. כדי לאפשר זאת, חברת “טורקיש איירליינס” נאלצה להסיר שישה מושבים במחלקת התיירים ולהתקין אלונקה מיוחדת, שכן גלגי אינה יכולה לשבת זקופה למשך יותר משעתיים בשל הלחץ על עמוד השדרה שלה. היא טסה מאיסטנבול לסן פרנסיסקו כדי לקדם את הקריירה שלה בתחום ההייטק.

המסר של רומייסה לעולם הוא פשוט אך עוצמתי: “ניתן להפוך כל חיסרון ליתרון עבור עצמך, אז קבל את עצמך כפי שאתה, היה מודע לפוטנציאל שלך ועשה את המיטב.”